Preguntas frecuentes
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor llamadas motoneuronas. Estas se encuentran en el cerebro y en la médula espinal y controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. Gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando que el cerebro no pueda iniciar y controlar el movimiento muscular, lo que provoca debilidad y atrofia muscular en el enfermo. Poco a poco va avanzando y causa una paralización progresiva que se extiende de unas regiones corporales a otras, hasta una parálisis completa de pronóstico mortal. Además de la autonomía motora, la capacidad del habla, la deglución y la respiración también se ven afectadas.
Ya que esta enfermedad afecta únicamente a las neuronas motoras, no se deteriora en ningún momento la mente, la personalidad, la inteligencia ni la memoria de la persona. También se mantienen intactos los sentidos de la vista, olfato, gusto, oído o tacto y los músculos de los ojos. El paciente se vuelve cada vez más dependiente, permanece «atrapado» en su propio cuerpo sin poder moverse, necesitando ayuda para realizar las actividades de la vida diaria.
¿Cuáles son los primeros síntomas de la ELA?
El inicio de los síntomas varían de una persona a otra. A veces puede ser tan sutil que se pasan por alto los síntomas. Puede empezar con calambres musculares durante la noche provocados por la contracción espontánea de los músculos. Esto suele ir acompañado de otros como debilidad o dificultad de coordinación en alguna de las extremidades; cambios en el habla o en la deglución; aparición de espasmos o pérdida de masa muscular y peso.
La evolución de cada paciente es también irregular, ya que depende de dónde estén localizados los primeros síntomas. Es importante destacar en este punto que no hay dos casos de ELA iguales. A veces la progresión es muy lenta, teniendo episodios de aparente estabilidad. Sin embargo, en otros casos la degeneración muscular es continua, viéndose afectados cada vez más zonas. La esperanza media de vida en un enfermo es de 3,5 años.
¿Cómo se detecta la ELA?
No existe una única prueba que permita confirmar de forma definitiva el diagnóstico de ELA. Por lo general, es necesario realizar una serie de estudios complementarios para descartar otras enfermedades con síntomas similares. Este proceso puede extenderse durante varios meses hasta llegar a un diagnóstico certero.
Por ello, se aconseja que los pacientes consulten con un especialista en ELA para obtener una segunda opinión, lo cual puede ayudar a evitar errores en el diagnóstico.
¿Cuál es la esperanza de vida promedio de una persona con ELA?
Una persona con ELA promedia aproximadamente de dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico. Esta enfermedad es variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.
Ayudas que pueden solicitar los pacientes con ELA
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Investigación ELA
En los últimos años, centros médicos especializados de todo el mundo están realizando investigaciones y estudios experimentales con nuevas sustancias y fármacos que permitan en un futuro tratamientos eficaces para la ELA.
En España contamos con uno de los grandes expertos a nivel mundial en el estudio e investigación de esta enfermedad, el doctor Jesús Mora. Este es coordinador de numerosos análisis clínicos e investigaciones que intentan averiguar como frenar este mal. Además, es uno de los fundadores de ADELA, FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA) y dio nombre a la Alianza Internacional de Asociaciones, la cual organiza un simposio anual con los mayores expertos del mundo.
En la web de FUNDELA vienen recogidas muchos de estas investigaciones en marcha. Uno de los proyectos más importantes puestos en marcha a nivel mundial es el PROJECT MINE. Es muy probable que la causa de la ELA tenga una base genética. Por tanto, este proyecto es una investigación internacional innovadora de la ELA que busca descifrar y entender la base genética de la misma para encontrar finalmente una cura a esta enfermedad devastadora, analizando al menos 15000 perfiles de ADN de pacientes con ELA y 7500 personas sanas como control para hacer análisis comparativos entre estos 22500 perfiles de ADN. También contamos con la labor de la FUNDACIÓN FRANCISCO LUZÓN, que lleva a cabo una función muy importante tanto en proyectos de investigación como de coordinación entre asociaciones contra la ELA
La manera de encontrar la solución a esta y a otras enfermedades es POR MEDIO DE LA INVESTIGACIÓN.
Las distintas instituciones públicas tienen LA RESPONSABILIDAD y LA OBLIGACIÓN de hacer real y efectiva esta investigación. No vale con estar de acuerdo en que es necesaria, si no que hay que hacerlo de manera efectiva destinando dinero y todos los recursos necesarios a ello, y elaborando ensayos y programas de investigación que partan de esta iniciativa pública, y no como sucede actualmente, donde los proyectos de investigación existentes son de iniciativa privada.
Ensayos clínicos sobre ELA en España
En España contamos con excelentes investigadores que destacan por su conocimiento y rigor científico. Para consultar los estudios en curso, puedes acceder al Registro Español de Estudios Clínicos. Una vez dentro de la página, escribe «Esclerosis Lateral Amiotrófica» en el buscador para ver los ensayos relacionados con esta enfermedad.
Si eres paciente con ELA, te recomendamos registrarte en la plataforma de investigación TRICALS. Al completar tu registro, se te solicitarán algunos datos médicos que permitirán evaluar si puedes participar en futuros ensayos clínicos.